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孩子皮膚髒髒的洗不掉?比胎記更需知道的真相!盼女兒長大別恨媽,醫:生命的無可奈何 啟動 LINE 推播,即時通知最新訊息

線性漩渦痣樣色素沉著症(LWNH)這個病症,很少人探討,卻值得讓每一個爸媽都認識;它雖不常見,卻常成為父母心中的一道過不去的坎。

3歲男童身上奇怪黑斑,爸爸藏心裡3年的謎

  台中一位3歲多男童到診所打預防針,被醫師瞄到脖子有奇怪黑斑,沒想到一檢查竟是罕見的「線性漩渦痣樣色素沉著症(LWNH)」!陳鉉煒小兒科&家庭醫學科診所院長陳鉉煒在臉書分享,孩子一出生皮膚就有黑斑、開始也無出現水泡,爸爸說:「之前也有帶去醫院…醫生說這是『胎記』…到現在還是一樣,隨著年紀變大圖案就拉長。」知道病症後,爸爸終於放下心中大石頭。

  爸爸表示,兒子從出生到現在,「這幾年下來,心裏頭憋屈著一個沒有答案的謎,深怕隱藏在這『胎記』的背後是一個深不可測的重大異常!」倒是阿嬤倒是很釋懷,說:「這是老天爺給小朋友的烙印。」

  陳鉉煒醫師觀察孩子身體左右兩側的對稱生長情形,仔細檢查動作發育、細聽心音,認為大抵都算正常,「皮膚狀況是良性(benign)且無症狀(asymptomatic),要說這是『胎記』也可以…」他希望家長別太過擔心,在這孩子僅只表現在皮膚的疾病,不過需要注意的是,「很有可能終身存在!」



3歲半女童一出生皮膚就有條紋,媽媽:很怕女兒長大恨我

  另一個有LWNH病症的案例,則是一位3歲半的女童,她1歲半時,也曾被醫院認為可能是「色素失調(禁)」。當媽媽擔心的把照片傳給陳鉉煒醫師,知道是LWNH後,真相才水落石出,「媽媽內心也安定踏實許多。」

  媽媽告訴陳鉉煒醫師,女童除了皮膚以外,也伴隨著些許發展遲緩,「孩子現在就讀幼兒園另外加上早期療育,皮膚的部分正面條紋淡了很多,只有背部的條紋比較明顯,除了構音問題還有點語言遲緩,感覺智能沒有太大問題,表達能力還有點欠缺,但在穩定進步之中。」



  「我們家還是個女孩兒,希望她長大以後不要恨我!」媽媽的這兩句話,帶給陳鉉煒醫師很深的震動,他說:「任誰也不知道是甚麼原因,許是因著染色體的鑲嵌異常,黑色素經過一次又一次的,增生與移行,沿著體表神秘的布拉斯科線,在最終的沉著點形成恆久的曲紋,那原本就是生命中的無可奈何。」

  陳鉉煒醫師想告訴媽媽:「孩子,她怎麼會恨妳呢?是妳帶她到這個五彩繽紛的世界,讓她領略人世間的多采多姿,生命中的悲喜交集熱淚盈眼,孩子,她怎麼會恨妳呢?」

  陳鉉煒醫師說,未來女童身上的條紋會褪去或回復到出生時的無暇嗎?沒人能給這個答案,「至少我一無所知!」面對生命的不忍,就算是醫師,也需要學會謙卑看風雲,「看病也彷彿是看人生!」

  陳鉉煒醫師提醒,等兩個孩子再大一點、懂事以後,父母就要準備如何跟孩子解釋身上這些跟別人不一樣的印記,也是需要思考的課題。

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皮膚髒髒的洗不乾淨!黑色條紋可能終身存在

  陳鉉煒醫師說明,患LWNH孩子的主要症狀,通常一生下來或幾天後就看得到黑色漩渦狀(色素過度沉著)條紋,而且以一種謎樣又奇怪的分布,散在軀幹和四肢,叫作「布拉斯科線」(Blaschko Line),指的就是在胎兒發育過程中,表皮細胞遷移和增生的路徑。

  「這些線在表皮根本看不到,它們也不對應於體內,神經、血管、肌肉或淋巴任何一個系統,只有當皮膚或粘膜某些疾病,才會由這些線條表現出來。」

  上述3歲多男童顯現出來的是背部呈V型、驅幹呈S型、胸口呈倒U型,「這些條紋有時會隨著年齡的增長而消失,大部份是終身存在。」絕大多數病例僅皮膚會受到影響,但極少數孩子會合併:

1.生長或神經發育遲緩。
2.左右不對稱發育。
3.先天性心臟疾病。

  陳鉉煒醫師表示,目前造成原因仍是個謎團,有學者指出可能跟染色體嵌合有關,它並不會遺傳給下一代,色素沉著的皮膚在顯微鏡下顯現:

1.基底層色素沉著增加。
2.黑色素細胞突出。

  陳鉉煒醫師提到,LWNH孩子常跟家長抱怨:「皮膚髒髒的洗不乾淨!」不過,孩子的粘膜、眼睛、手掌和足底,通常不會受到影響。上述3歲多男童頸部以上的皮膚,也都白白淨淨不受影響,「這疾病最大特徵是正常皮膚的底色是淺色、漩渦條紋是深色。」

  陳鉉煒醫師表示,另一種病症也有類似的表現,稱為伊藤色素退失症(HI),又叫做「色素失禁症」,跟LWNH恰好相反,「正常皮膚的底色是深色,漩渦條紋是淺色,也同樣沿著『布拉斯科線』分布,可提供給家長做為區隔,若有疑慮可進一步諮詢醫師。

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